Sciopererò per il diritto a un'assistenza adeguata e dignitosa per i malati di SLA e per chiunque ne abbia la necessità a partire dalla 1,00 di giovedì 12 novembre alla 1,00 di sabato 14 novembre 2009.
Ida 10 novembre 2009MILANO – I malati di Sla tengono chiuso il tubo che li alimenta
artificialmente: la loro protesta continua. Il viceministro Ferruccio Fazio
ha annunciato di essere pronto ad aprire un confronto sulle loro necessità.
Ma questo per ora non basta a Salvatore Usala, Giorgio Pinna, Mauro Serra e
Claudio Sabelli, le quattro persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica
in fase avanzata che, dal 4 novembre, hanno iniziato uno sciopero della fame
per protestare contro le carenze dell’assistenza domiciliare con le quali
stanno facendo i conti sulla propria pelle da anni.
A loro si è aggiunto un altro malato, di Roma, che per ora vuole restare
anonimo. La protesta, che viste le loro condizioni di salute ha i toni
disperati dell’ultima spiaggia, continua. La disponibilità espressa dal
viceministro non basta. Nemmeno ai famigliari e agli amici dei malati di Sla
che li assistono e che pagano il prezzo più alto di questa assenza
istituzionale. Vogliono risposte, provvedimenti concreti con un’assistenza
qualificata che sia all’altezza della gravità di una malattia che in Italia
riguarda circa 5mila persone. Troppi drammi in comune che continuano da
anni, per fermare una protesta estrema di fronte alla “disponibilità al
confronto”: lavori lasciati, sacrifici continui e famiglie sempre sul filo
del crollo, non solo psicologico. La differenza tra gli aiuti a livello
regionale è enorme: il Lazio spende circa 15mila euro per un malato, la
Lombardia 1.100. Altre regioni ancora meno.
L’IDEATORE DELLA PROTESTA – Salvatore Usala, che ha lanciato questo sciopero
della fame dopo aver scritto una lettera aperta a Fazio con una serie di
proposte per l’assistenza, e ha già avuto nelle scorse ore un collasso,
lunedì ha ricevuto la visita del presidente dell’Associazione italiana
sclerosi laterale, Mario Melazzini. Usala, che non può parlare con la sua
voce, ha girato al sito del Corriere le sue impressioni dopo questo
incontro, giunto al suo quinto giorno di sciopero della fame: «Ho preso
visione della documentazione prodotta, sono tutti documenti scientifici
apprezzabili, mancano ancora i documenti operativi veri e propri sui quali
nella sostanza si gioca la partita, infatti ai politici purtroppo poco
importa delle analisi sulla malattia e sui percorsi vari di assistenza che
questa necessita. Mario Melazzini ha rimarcato il suo disagio e amarezza per
le critiche ricorrenti al lavoro della consulta da parte mia, io ho
sostenuto che non ero mai entrato nel merito ma nel metodo, ho rimarcato
l’assenza di risultati che potevano e dovevano essere conseguiti applicando
una scala di priorità alle esigenze improcrastinabili dei malati. Melazzini
mi ha riferito che giovedì faranno una riunione specifica sull’assistenza,
integrando la documentazione della consulta con la mia proposta e con
l’impegno a portarla subito in campo. Sul fronte politico ci saranno
certamente delle novità, e sono certo comunque che il futuro sarà improntato
su contributi sociali che dovranno dare sollievo alle famiglie. Il percorso
è iniziato e ritengo che non si fermerà più, avremo certamente dei
risultati. In Sardegna l’assessore alla sanità ha confermato la volontà di
chiudere entro l’anno e l’impegno a trovare fondi aggiuntivi, i risultati
sono certi perché qui gioco in casa».
L’ASSOCIAZIONE VIVA LA VITA: «IL MINISTRO LATITA» – La partita è comunque
aperta e chi da anni aiuta i malati di Sla, come l’associazione di Viva la
Vita, mostra preoccupazione: «Quello che sta succedendo è un atto
gravissimo. Di fronte a uno sciopero della fame che potrebbe anche finire in
tragedia, il ministero della Salute latita. Ci avevano assicurato che
avrebbero preso contatto con noi ma al momento non abbiamo ricevuto nessuna
comunicazione». «Quello che «noi chiediamo – ribadisce il presidente Mauro
Pichezzi – è l’assistenza domiciliare in ambito sociale e non sanitario, che
significa avere a disposizione badanti formate ed esperte che si prendano
cura dei malati e che permettano ai familiari di andare a lavorare».
CRESCE LA PROTESTA, LA COSCIONI NE PARLA ALLA CAMERA – In questi ultimi due
giorni la protesta si è allargata: hanno aderito in tanti, non
necessariamente malati o parenti di pazienti affetti da Sla. «I digiunatori
sono arrivati a centocinquanta» ha annunciato Maria Antonietta Farina
Coscioni, deputata radicale eletta nella liste del Pd e presidente
dell’associazione Luca Coscioni. La stessa parlamentare ha cominciato il
digiuno e a Montecitorio ha riferito del caso di Paolo Di Modica, un altro
malato di Sla in fase intermedia che, a differenza dei quattro che sono in
sciopero della fame, è ancora in grado di far sentire la sua voce. Mai come
in questa vicenda si può dire che un malato di Sla parla anche a nome di
tutti gli altri.
LETTERA DI FAZIO – In serata il viceministro alla Salute Ferruccio Fazio ha
fatto sapere di aver inviato una lettera a Salvatore Usala in cui ribadisce
che gli impegni già assunti nelle precedenti riunioni con la Consulta dei
malati di Sla e negli incontri con le associazioni. Inoltre – si legge nella
nota -il viceministro Fazio ha convocato in via straordinaria la Consulta il
prossimo 12 novembre per esaminare in modo tempestivo ed esaustivo le
proposte di Salvatore Usala.
Stefano Rodi – Il Corriere della Sera
(www.lucacoscioni.it)