Ernesto è un bambino di 4 anni affetto da tubulinopatia, una malattia genetica rara di cui esistono pochi casi e ancora poco sperimentati. Vive con la sua famiglia ad Arpinova, un borgo rurale appartenente al territorio di Foggia.

Ernesto è ipovedente, ipotonico, non cammina, non si tiene seduto, non mastica (si nutre esclusivamente di omogeneizzati) e soprattutto è affetto da continue crisi epilettiche farmacoresistenti. I genitori si sono accorti che qualcosa non andava quando Ernesto aveva 3 mesi perché non riusciva a tenere il capo dritto. La diagnosi è stata fatta al BambinGesù di Roma dove Ernesto, ancora oggi, si reca periodicamente per effettuare controlli e terapie.

A questi grandi problemi di Ernesto si aggiunge un altro grande e grave problema: le condizioni della strada del tutto dissestata che separa la casa di Ernesto dal centro cittadino. La tempestività dei soccorsi è fondamentale nelle condizioni di Ernesto!

L'ultima volta i mezzi di soccorso sono arrivati dopo un'ora e mezza dalla chiamata, a detta loro, per le condizioni stradali relativi al dissestamento. E' importante sottolineare un altro aspetto: presso l'abitazione non passa più l'unico mezzo pubblico che passava fino a 6- 7 anni fa, la circolare numero 34.

Questo pregiudica la possibilità della mamma di Ernesto di poter raggiungere il centro cittadino per qualsiasi importante necessità in assenza del marito o di altri familiari non possedendo un auto. Inoltre, le condizioni della strada rendono difficoltoso ogni spostamento con Ernesto. Molti terapisti si rifiutano di raggiungere la casa di Ernesto per effettuare terapie proprio a causa delle condizioni della strada che provoca danni alle auto. Negli anni sono state fatte tante promesse alla famiglia, ma al momento ancora nulla di concreto.

Con questa raccolta firme si vuole attirare l'attenzione dell'amministrazione comunale di Foggia e della Regione Puglia affinché si possa concretamente prendere in considerazione la storia del piccolo Ernesto, aiutando una famiglia che sentiamo anche un po' la nostra. Firma e invita i tuoi amici a farlo.
Cerchiamo di dar voce a Ernesto! Insieme si puo'!

Al momento il papà di Ernesto è in cerca di occupazione. Qualsiasi lavoro zona Foggia e provincia. Aiutiamo il papà di Ernesto a trovare un lavoro!

Grazie a tutti.