A Rocca di Caprileone una bambina lotta da 13 anni contro la Smard1. I genitori: "6 ore al giorno di infermiere e OSS non sono sufficienti"

La lotta di Federica Calà Scaglitta inizia 13 anni fa quando i medici le diagnosticano la Smard1 (atrofia muscolare spinale con distress respiratorio), una malattia degenerativa per la quale non esiste cura. E’ una patologia talmente rara che in Italia ne esistono solo 8 casi. Da allora tutto è cambiato per Federica e la sua famiglia. Ma giorno dopo giorno, fra sofferenze e difficoltà, mamma Laura e papà Davide si sono dati da fare per garantire le cure migliori alla loro bambina. La loro forza è grande ma la malattia non fa che peggiorare e il bisogno di aiuto aumenta. “Federica purtroppo vive la sua vita in orizzontale, non si muove più, vive nella totale immobilità, prigioniera del suo corpicino“, così mamma Laura racconta la malattia che ha stravolto la loro vita.

Assistenza domiciliare di 12 ore al giorno
Finalmente 3 anni fa la piccola Federica riesce ad accedere al sistema di assistenza domiciliare post ricovero ospedaliero. Per 12 ore al giorno, 7 giorni su 7, la loro casa di Rocca di Caprileone, sulla costa tirrenica di Messina, è un via vai di infermieri, OSS, psicologi e logopedisti. Un puzzle che Laura e Davide hanno costruito con grande lavoro per assistere la loro unica figlia nel miglior modo possibile.
Ma dopo aver affrontato un periodo terribile come quello della pandemia completamente da soli per paura del contagio da Covid 19, ecco che si apre un’altra pagina nera nel libro della loro vita. In seguito alla rimodulazione del PAI (Piano Assistenziale Individualizzato) da parte dell’Asp di Messina le ore di assistenza domiciliare si sono drasticamente ridotte.
“Ore sproporzionate”, così è stato detto ai genitori. Dal 1 febbraio, quindi, le ore sono diventate solo 3, e poco dopo aumentate a 6 per un mese. Fino al 7 aprile in casa Calà lavoreranno per 6 ore al giorno infermiere e OSS, dopo questa data la famiglia non sa ancora quale sarà il piano previsto per la loro bambina.